Estoy muy limitada físicamente. Tengo que tener a una persona constantemente conmigo. Dora lleva 3 años con nosotros como ayudante social y me ayuda mucho.. Anteriormente vivía con mis padres. Mi enfermedad es degenerativa y la única medida paliativa es la rehabilitación, pero no puedo hacer mucho, pues con la Seguridad Social sólo puedo hacerlo una vez cada 15 días. Pues en un sitio privado no tengo medios para pagarlo. Están investigando nuestra enfermedad para ver si consiguen un tratamiento paliativo que lo vaya retrasando, pero de momento no existe ningún medicamento.

– ¿En qué le gustaría trabajar?

Dentro de mis limitaciones, me gustaría tener una vida lo más normal posible. He estudiado como cualquier persona, he hecho trabajo social por la UNED. Me encanta viajar. La limitación es que siempre tengo que ir acompañada con otra persona. Me gustaría trabajar en varias cosas, pero mi resistencia física no me permite hacer muchas cosas, pues siendo mi enfermedad degenerativa sólo puedo trabajar unas horas al día. Me gustaría trabajar en informática, en publicidad, etc.

– ¿Cuáles son sus aficiones?

Me gusta leer, ver noticias, usar internet. Me encanta conocer gente de otros países, para que me cuenten su cultura. Me gusta pintar miniaturas. Estar con mi familia.

– ¿Ha sentido desánimo alguna vez o ha pensado que su vida no merece la pena ser vivida?

No, porque yo tengo mucha fe y no me he sentido desanimada nunca. Lógicamente he tenido mis momentos bajos, pero como cualquier otra persona, no por causa de mi enfermedad. Cuando tengo algún momento bajo me apoyo en mi familia y en mi fe. El momento más difícil fue cuando murió mi hermano, lo pasé muy mal, pues era muy joven y murió de accidente.

– ¿Qué le vino a la cabeza cuando le confirmaron que iba a tener su primer hijo?

Yo tenía muchas ganas de ser madre y tenía el presentimiento de que todo iba a ir bien, si bien que los médicos me decían que corría mucho peligro si me quedaba embarazada. Mi fe, en cambio, me decía que todo iba a salir bien. Cuando me enteré del embarazo me quedé muy contenta, pues era mi sueño No hay nada más bonito que dar vida. Lo mejor que me ha pasado en la vida es ser madre. Ahora yo intento inculcar a mis hijos los valores que yo he recibido.

– ¿Qué representan sus hijos y su familia para Vd.?

Mis hijos son lo más importante para mí, son la felicidad de la familia. La unión de la familia. Hasta que no eres madre no sabes lo que es. Antes vivía para mí, ahora vivo para ellos y por ellos.

– ¿De alguna manera su discapacidad le impide desarrollarse como persona?

Por muy asumida que tengas tu discapacidad siempre te encuentras con algún obstáculo. Por ejemplo, yo estudiaba antes en el UNED y tuve que dejarlo pues ni siempre me podían acompañar. Cualquier cosa que quieras hacer tienes que hacerlo contra viento y marea. Todo te cuesta mucho más esfuerzo. Sin embargo, a pesar de ello procuro desarrollarme como persona con los medios que están a mi alcance.

– ¿Qué recomendaría en los momentos difíciles a las personas que como Vd. padecen esta discapacidad?

Pues que intenten hacer todo lo posible para salir adelante en la vida, La vida es muy bonita y merece la pena luchar. Aunque físicamente estamos limitados, mentalmente y espiritualmente tenemos muchas fuerza. Hay que dejar una huella en la vida.