Los Mackenzie, ocho hijos, cinco con fibrosis quística, no se rinden: «Tenemos nuestra fe y estamos en las manos de Dios»

Joe y Narella se casaron jóvenes y tuvieron que aprender a convivir muy pronto con una realidad que no les impide ser felices. Ella hace de madre… y de enfermera

14 de mayo de 2012.- Joe y Narella Mckenzie viven habitualmente en Sidney (Australia) con sus ocho hijos entre 6 y 17 años. A cinco de los hermanos les diagnosticaron al nacer fibrosis quística. «Nunca había oído hablar de ello», explica Narella al Catholic Weekly, pero tuvieron la primera noticia cuando vino el segundo de sus retoños, porque la mayor, Benardette, nació sana. Luego vendrían otros cuatro, que les convertirían en expertos en la fisioterapia y la medicación de la enfermedad, una alteración genética que afecta sobre todo a los pulmones (lo más grave), al hígado, al páncreas y al intestino, y puede ser mortal.

(Religión en Libertad) ¿Cómo sobrellevarlo? Por un lado, con la convicción de que «toda vida tiene valor por algo»: «Además, tenemos nuestra fe», añade Narelle, «y estamos en las manos de Dios». Y a él, como católicos devotos que son, se encomiendan cada mañana para afrontar sus tareas. Sobre la madre recae el peso mayor, que va desde los continuos traslados de los chicos al colegio u otras actividades, darles de comer, atender la casa y… ejercer como enfermera en su hogar. Con una satisfacción: «Mis hijos son felices», dice.

Aunque a veces haya que presionar a los cinco afectados por la enfermedad para que no decaigan en la rehabilitación: «Hacen muchos ejercicios de respiración por sí mismos. Tengo buen oído, y puedo distinguir quién está tosiendo y quién no los está haciendo bien». El acostumbrarse a esa rutina es duro, pero resulta decisiva a largo plazo para la calidad de vida posterior, y también para la longevidad de los enfermos. Y a los chicos a veces les cuesta.

«Sería fácil decirles: ´No hagas hoy tu fisioterapia si no te apetece´. Pero eso será peligroso para ellos en el futuro. Y ahora que los hemos conseguido sacar adelante, tenemos que pensar en el largo plazo», dice Narella.

Ella y Joe pasan todo el tiempo que pueden con sus hijos, porque… «¿quién sabe lo que podrá pasar?», confiesan. Al principio les dieron una esperanza de vida de trece o catorce años, pero desde entonces se consigue cada vez más que lleguen a adultos. «Pensamos que ni siquiera llegarían a adolescentes… ¡y mira qué adolescentes tan guapos tenemos», dicen en referencia a los cuatro mayores, de 17, 16, 15 y 13 años. Uno de éstos, Patrick, fue hospitalizado el año pasado cuando su función pulmonar se redujo al 19%, pero salió adelante.

¿Cuáles son los secretos de su felicidad? Por un lado, afirman, «intentar ver en todo una bendición», incluso en los momentos más duros. Y segundo, su matrimonio, «la clave de todo»: «Nos casamos jóvenes y hemos pasado altos y bajos, pero si no estuviésemos en la misma onda en todo… nada funcionaría».

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